«Мы не отказали ни одному ребенку»

Детей, победивших рак, ждут в лагере «Шередарь»

10.01.2018 в 00:37, просмотров: 3851

В декабре в Москве и во Владимирской области прошла масштабная конференция, посвященная проблемам детей с тяжелыми заболеваниями. Организатором выступил единственный в России фонд по реабилитации онкобольных детей «Шередарь». Его директор Ксения Давидсон рассказала корреспонденту «МК» во Владимире» о важности этой работы.

«Мы не отказали ни одному ребенку»
На каждую смену приезжают до 80-ти детей

Более 1000 детей за 5 лет

 

- Ксения, расскажите, пожалуйста, историю создания фонда и реабилитационного центра «Шередарь».


- Благотворительный фонд реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания «Шередарь» начался с бизнесмена Михаила Бондарева. Он, занимаясь благотворительностью как частное лицо (переводил средства на лечение детей в Российской детской клинической больнице — прим. корр.), познакомился с Галиной Чаликовой, основателем фонда «Подари жизнь». Она-то и пригласила Михаила Бондарева в Правление фонда.

 

Помогая детям излечиться от тяжелых заболеваний, многие фонды столкнулись с проблемой реабилитации своих подопечных после выздоровления. Эти дети победили рак, но пережили тяжелейший стресс, потеряли часть своего детства, слишком рано столкнувшись со смертью.

 

Михаил Бондарев занялся этой проблемой. В 2012 году он учредил фонд «Шередарь» и начал строительство центра психосоциальной реабилитации детей после тяжелых заболеваний. Центр было решено строить во Владимирской области. Он открылся в 2015 году. По признанию иностранных коллег, новый центр превосходит по многим параметрам европейские. Здесь создана полностью инклюзивная среда. Дети комфортно чувствуют себя в бревенчатых эко-домах, в этом году открылся современный медцентр, в 2016 году построен первый в России инклюзивный веревочный парк. Дети с ограниченными возможностями здоровья могут наравне с другими участвовать в реабилитационных программах «Шередаря». Сейчас ведется строительство культурного центра, где будут проходить творческие мастерские и занятия. Здесь же будет зал с настоящей сценой и зрительным залом, где дети будут устраивать концерты.

 

В этом году фонду исполнилось 5 лет — за это время более 1000 детей прошли реабилитацию в центре «Шередарь».

 

Уроки веры

 

- Зарубежный опыт реабилитации вы адаптировали для российских детей. Есть ли разница?

 

- В Европе и Америке уже десятилетиями занимаются психологической и социальной реабилитацией детей после тяжелых заболеваний, а в России это направление никто не развивал. Когда появился фонд «Шередарь», мы не стали изобретать велосипед. Изучили наработки зарубежных центров и внедрили эти методики здесь. Для нас главное — эффективность программ, и многолетний опыт центров в Венгрии и Ирландии, с которыми у нас особо близкие и дружеские отношения, помогает нам обеспечить эту эффективность. Конечно, мы находимся в поисках — опытным путем ищем лучшие для наших детей сценарии, мастерские, занятия — то, что найдет наибольший отклик в их сердцах.

 

Проводя программы для всех наших подопечных, мы настраиваем их на здоровое будущее и нормальную жизнь. А позитивный настрой, целеустремленность, вера в свои силы, по признанию зарубежных экспертов, являются значительным фактором в борьбе с онкологическим заболеванием и его последствиями.

 

Но только комплексный подход к реабилитации поможет детям и подросткам преодолеть последствия тяжелого заболевания. Уже врач-онколог, ведущий ребенка, должен настраивать семью не только на лечение, но и на реабилитацию после него. Это и медицинская реабилитация, которая помогает справиться с физиологическими последствиями болезни, и психосоциальная, которая работает с психологическими последствиями. К сожалению, даже не все родители заболевших детей сейчас понимают необходимость этого. Мы ведем разъяснительную работу среди врачей, сотрудничаем со многими фондами, которые направляют к нам своих подопечных. Но на уровне всеобщего понимания — это пока первые, но крайне необходимые шаги.

 

Передавая опыт

 

- Ксения, официальная статистика ужасает — более чем у 3500 детей ежегодно диагностируют рак...

 

- Но есть и хорошая новость — большинство детей выздоравливают. На сегодня порядка 30-50 тысяч выздоровевших детей и подростков нуждаются в реабилитации. Однако в России с населением 144 миллиона человек до недавнего времени психосоциальной реабилитацией занимался только «Шередарь». Именно поэтому одно из важнейших направлений работы фонда — образовательное.

 

С 2012 года мы проводим ежегодные конференции для врачей, представителей некоммерческих организаций, волонтеров и других заинтересованных лиц, в рамках которых делимся своим опытом реабилитации, представляем лучшие материалы в этой области. В этом году прошла уже восьмая по счету конференция — «Ребенок в ситуации тяжелого заболевания: практика психосоциальной реабилитации». Были проведены мастер-классы по различным методикам реабилитации — сказкотерапии, робототехнике, арттерапии.

 

Практика конференций дает свои плоды — все больше специалистов и в других регионах России осознают необходимость и важность детской реабилитации. Например, в Перми фонд «Берегиня» в этом году начал проводить программы, основанные на методиках «Шередаря». Мы надеемся, что в будущем в России появится больше подобных нашему реабилитационных центров.

 

Особенных — много

 

- Ксения, расскажите, что такое «отложенные последствия болезни»?

 

- Отложенные последствия болезни отражаются на качестве жизни человека. Это могут быть физиологические последствия — начиная с проблем со здоровьем и инвалидностью и до повторного заболевания. Эмоциональные и психологические последствия — то, что мешает человеку стать полноценным гражданином страны и вести нормальную жизнь: от неуверенности в себе до невозможности выстраивать личные отношения. Ведь каким становится ребенок после болезни? Он замкнут, боится смерти, потерял большую часть друзей, не имел общения со сверстниками длительный период жизни. Ребенок жил в вакууме, его главной целью было выжить. Какие теперь у него цели? Он далек от понимания, каким должно быть здоровое детство и как ему вообще жить дальше.

 

Фонд «Шередарь» как раз занимается этими проблемами. Во-первых, на каждую смену приезжают до 80 детей из разных регионов России и ближнего зарубежья. Приезжая к нам, ребенок понимает, что он не один такой, что таких, как он, особенных — много. Во-вторых, в нашем центре ему проще найти общий язык со сверстниками, ведь все ребята прошли через болезнь и борьбу со смертью. В-третьих, наши программы построены так, что ребенок каждый день получает вызов — попробовать что-то новое для себя, в чем он не мог бы добиться успеха в одиночку. Выступить на сцене, сделать какую-то новую вещь в мастерских, прокатиться на лошади или освоить байдарку, наконец — стать лидером! При этом в комфортной среде, при поддержке друзей и взрослых-волонтеров ребенку значительно легче принять этот вызов и добиться успеха. Так мы формируем в детях уверенность в себе и своих силах. В будущем этим ребятам значительно проще адаптироваться к коллективу и новым жизненным обстоятельствам. Это залог нормального, здорового развития личности.

 

Воспитание волонтеров

 

- «Шередарь» развивает волонтерское движение. Что вы для этого делаете?

 

- На сегодняшний день уже более 1000 волонтеров побывало в реабилитационном центре «Шередарь». У нас получается, что пребывание ребенка и волонтера на смене стоит 35 тысяч рублей. Это более затратно, чем нанять штатных специалистов. Но мы сознательно пошли более сложным путем. Потому что одна из задач фонда «Шередарь» — просветительская и образовательная. Привлекая волонтеров — будущих врачей, педагогов, психологов, мы даем им реальную возможность поработать с детьми, причем с психологическими и физическими особенностями, что далеко не всегда дает им вузовская практика.

 

Волонтеры приезжают в «Шередарь» со всех концов страны. Каждый из них — мотивированный человек, который едет к нам с определенными целями — помочь ребенку, получить ценный опыт и новые знания. Ведь у нас конкурс среди волонтеров — три человека на место. Более того, это не разовое волонтерство: каждый волонтер, работающий на смене, должен уделить «Шередарю» две недели своей жизни — отпроситься с работы, потратить свой отпуск, уехать от семьи и близких. Не каждый на это способен. Поэтому мы стараемся поощрить их — например, студентам профильных вузов мы можем подтвердить их практику.

 

С нами часто спорят некоторые волонтерские организации. Критикуют за такую работу со студентами. По их мнению, волонтерство должно быть бессребренническим. Мы не согласны с этим. Волонтеры у нас не получают зарплату, но мы ценим их порыв и энтузиазм и готовы помогать студентам получить бесценный опыт. В «Шередаре» они получают тот заряд доброты, цельности, отзывчивости, который в будущем сформирует в них необходимые для каждого врача, педагога качества.

 

- На какие средства существует «Шедредарь»?

 

- Первый, очень важный для нас источник, потому что он говорит о поддержке общества, — помощь благотворителей. Нам легко перевести деньги — СМС на короткий номер 7552 со словом «ШЕРИ» и суммой. Эти средства идут исключительно на детей. На зарплату сотрудников, налоги, содержание и ремонт центра, к примеру, эти деньги не пойдут. Я это подчеркиваю, потому что многие фонды работают по такой схеме — часть собранных благотворителями средств идет на поддержание жизнедеятельности фондов. Мы категорически против этого.

 

Второй важный источник, потому что он тоже относится к вопросу социальной ответственности общества, — помощь компаний. Помимо средств, которые нам многие из них перечисляют, можно помочь и другими способами. Например, ресурсами — нам всегда нужны оборудование и материалы для проведения программ и т. п. А еще к нам приезжают волонтеры — сотрудники компаний в рамках тимбилдинга или корпоративного отдыха сажают у нас деревья, помогают обустраивать территорию центра.

 

Третий источник — эндаумент, по-простому — мы стараемся перевести центр на самообеспечение. Это значит, что часть года центр сдается в аренду под коммерческие программы — детский лагерь, корпоративные мероприятия и т. п. И средства, собранные таким образом, идут на работу фонда и центра. К сожалению, пока что заработанных центром средств хватает только на его содержание — коммунальные платежи, налоги, зарплаты, а часть года комплекс простаивает. Нам хотелось бы развивать это направление.

 

А четвертый источник — личные средства Михаила Бондарева и донорство возглавляемой им группы компаний ВКС. Вот эти деньги и идут на обеспечение работы фонда — аренду помещений, зарплаты сотрудников и т.д.

 

- Кто и как может к вам попасть?

 

- Если речь о волонтерах, то у нас есть конкурс. Если человек желает попробовать свои силы в волонтерстве, ему не обязательно иметь педагогическое, медицинское или психологическое образование. Главное — желание и интерес. Волонтер должен быть старше 19 лет, но других возрастных ограничений нет — самому возрастному нашему волонтеру 74 года.

 

Волонтерам сначала нужно заполнить анкету на сайте sheredar.ru/volunteers, затем пройти собеседование по скайпу или лично. Успешных кандидатов мы пригласим на волонтерский тренинг.

 

Если вы говорите о детях, то мы не отказали ни одному ребенку, который подходит под наши параметры. Это дети 7-17 лет, перенесшие тяжелые заболевания со сроком окончания курса лечения до пяти лет до приезда к нам. Мы принимаем также и их здоровых братьев и сестер. Чтобы принять участие в программах, нужно заполнить заявку на сайте sheredar.ru/kids-parents.

 

Ближайшая смена стартует 27 января 2018 года. Приглашаем всех желающих принять в ней участие!