В региональном бюджете на 2017 год заложено 162,2 млн рублей на лекарства и специализированное питание для пациентов с хроническими редкими (орфанными) заболеваниями. За последние годы выделяемая на эти цели сумма денег выросла почти в два раза.
В то же время стоит отметить, что среди орфанников есть те, чье заболевание требует особо дорогостоящего лечения, сообщает пресс-служба регионального департамента здравоохранения. Так, по жизненным показаниям одному из пациентов необходима терапия препаратом, один флакон которого стоит более 360 тысяч рублей, а цена годового курса лечения достигает 27,6 млн рублей.
Всего в областном регистре в настоящее время находятся 179 пациентов с редкими заболеваниями, из них 78 детей.
